ALS: vorausschauend versorgen

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine Erkrankung, bei der die Nervenzellen, die die Muskeln steuern, nach und nach ihre Funktion verlieren. Die Kraft in Armen, Beinen und Nacken lässt nach, ebenso beim Sprechen, Schlucken und Atmen. Wie schnell das geschieht und in welcher Reihenfolge, ist von Mensch zu Mensch verschieden.

Warum Zeit so wichtig ist

Hilfsmittel müssen beantragt, genehmigt, bestellt und angepasst werden. Ausgewertet wurde das für 1.479 Menschen mit ALS in vier deutschen ALS-Zentren (Berlin, Bochum, Hannover und Jena): Zwischen der ärztlichen Veranlassung und der Lieferung eines Elektrorollstuhls lagen 129 Tage. In dieser Zeit kann die Kraft weiter nachlassen. Deshalb wird die Versorgung vorausschauend geplant.

Einen Rollstuhl wählen, der mitgeht

• Heute reicht vielleicht ein Joystick, später braucht es einen Sonderjoystick oder eine Kinn- oder Kopfsteuerung. Ein Steuerungssystem, das Erweiterungen zulässt, spart später Zeit.
• Kantelung, Rückenwinkel und Beinstützen ermöglichen Positionswechsel, wenn die eigene Kraft nachlässt.
• Eine anpassbare Kopfstütze gibt Halt, wenn die Nackenmuskulatur schwächer wird.
• Denken Sie Platz für Kommunikationshilfen, Armunterstützungen oder Beatmungsgeräte mit.

Arme und Hände unterstützen

Wenn die Armkraft nachlässt, können Armunterstützungen Essen, Trinken und die Arbeit am Computer länger selbstständig möglich machen.

Unterstützung holen

Spezialisierte ALS-Ambulanzen koordinieren die Versorgung und begleiten Betroffene und Angehörige. Informationen bietet auch die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM). Wie Sie bei einer Ablehnung vorgehen, steht in Abgelehnt, was nun?