Muskeldystrophie Duchenne: Versorgung im Kindes- und Jugendalter
Bei Duchenne nimmt die Muskelkraft im Laufe der Kindheit ab. Wie die Rollstuhlversorgung die Selbstständigkeit erhält, warum die Sitzposition so wichtig ist und wie die Versorgung mitwachsen kann.
- Duchenne betrifft fast ausschließlich Jungen und schreitet fort.
- Ein Elektrorollstuhl erhält Selbstständigkeit, wenn das Gehen schwer wird.
- Eine angepasste Sitzposition ist für Rücken und Atmung wichtig.
- Steuerung und Armunterstützung sollten an die abnehmende Kraft angepasst werden.
Die Muskeldystrophie Duchenne ist eine erbliche Muskelerkrankung. Weil der Gendefekt auf dem X-Chromosom liegt, sind fast ausschließlich Jungen betroffen. Dem Körper fehlt das Eiweiß Dystrophin, das die Muskelzellen stabilisiert. Die Muskelkraft lässt dadurch von der frühen Kindheit an nach, zuerst in Becken und Beinen, später auch in Armen und Rumpf.
Wenn das Gehen schwer wird
Die Gehfähigkeit geht im Schul- oder Jugendalter verloren. Der Zeitpunkt ist individuell und kann sich durch Behandlung, etwa mit Kortikosteroiden, nach hinten verschieben. Ein Elektrorollstuhl erhält dann Selbstständigkeit: in der Schule, mit Freunden, in der Freizeit. Die internationalen Versorgungsempfehlungen raten, die Versorgung mit Mobilitätshilfen früh zu planen.
Die Sitzposition
Wenn Kinder und Jugendliche viel sitzen und die Rückenmuskulatur schwächer wird, kann sich die Wirbelsäule seitlich verkrümmen. Eine sorgfältig angepasste Sitzeinheit mit stabilem Rückensystem und Pelotten unterstützt eine aufrechte Haltung. Das ist auch für die Atmung wichtig. Elektrische Sitzverstellfunktionen ermöglichen Positionswechsel ohne fremde Hilfe.
Wenn die Arme schwächer werden
Mit der Zeit lässt die Kraft in Armen und Händen nach. Dann helfen leichtgängige Sonderjoysticks und eine Armunterstützung, damit Essen, Schreiben und Spielen selbstständig möglich bleiben.
Mitwachsen und mitplanen
Kinder wachsen, und die Erkrankung schreitet fort. Die Versorgung sollte deshalb regelmäßig überprüft werden. Wie mitwachsende Rollstühle funktionieren, erklärt Mitwachsend versorgen. Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) und spezialisierte neuromuskuläre Zentren beraten Familien.
Häufige Fragen
Stand: 29. September 2026 · REHAMED Redaktion.
Hinweis
Dieser Beitrag informiert allgemein. Medizinische Beratung und Rechtsberatung können wir nicht geben. Bei Fragen zu Ihrer Gesundheit hilft Ihre Arztpraxis, bei Rechtsfragen eine Anwaltskanzlei oder ein Sozialverband.
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